C’est dans votre tête madame…

30 avril 2018
Blog post

″Si vous êtes atteint(e) d’une maladie inflammatoire chronique, alors forcément, à un moment ou un autre de votre parcours médical, vous avez du rencontrer des professionnels de santé qui vous ont lancé plus ou moins délicatement cette fameuse phrase qui tue (de l’intérieur) : « c’est dans votre tête madame! ».  Comment gérer ces phrases assassines ? Comment rebondir ? Et surtout vers qui se tourner ? Je vous livre ici quelques retours d’expérience (le mien en autre mais pas que) afin de vous accompagner dans votre long chemin d’errance médicale…

Des symptômes pourtant bien réels

Ballonnements, douleurs abdominales, problèmes de peau récurrents, douleurs articulaires… les symptômes des maladies inflammatoires chroniques sont souvent les mêmes. Assez banals, ils peuvent même passer inaperçus pendant un bon nombre d’année et n’attirent réellement notre attention que lorsqu’ils deviennent insupportables, voir handicapants dans nos gestes au quotidien (manger dormir, travailler…). C’est alors le point de non retour où l’on se décide bien souvent à consulter un professionnel de santé, déterminé à faire taire ses douleurs pour reprendre une activité « normale ».

Je mettais tous mes petits problèmes sur le dos de ma prise de poids et qu’il n’y avait donc rien de vraiment grave […]

Pourtant, j’avais plein de drapeaux rouges devant les yeux mais n’y ai jamais porté plus d’attention.

La fatigue de plus en plus présente, les douleurs articulaires, les pertes de cheveux étaient pour moi normaux et tant que je pouvais travailler tout était ok…

Sauf qu’à l’automne 2015, j’ai commencé à aller très mal […]  Mes mains me faisaient continuellement mal. Sur l’insistance de mon équipe de travail, je suis allée consulter et j’ai bien fait car mon état s’est dégradé de plus en plus jusqu’à la fin de l’année.

Témoignage de l’instagrameuse @felicity_zen_, atteinte de plusieurs maladies auto-immunes.

Je pense que nous serons tous d’accord pour dire que si l’on consulte un professionnel de santé, ce n’est pas par plaisir. On ne se lève pas un jour en disant « tiens si j’allais rendre visite à mon médecin, prendre de ses nouvelles… ». Non, aujourd’hui lorsqu’on se rend chez son généraliste ou chez un spécialiste, c’est que quelque chose ne va pas, physiquement j’entends. D’ailleurs, on sait souvent que cela va nous coûter un certain budget, mais qu’à ne cela ne tienne, nous sommes déterminés à régler la situation et à faire le nécessaire.

Malheureusement pour nous malades, la science n’est pas exacte et surtout elle est compartimentée (très , trop compartimentée ?). Ainsi on passe bien souvent par la case « généraliste » qui nous renvoie bien gentiment vers un spécialiste de son entourage (qu’il connait ou non parfois) selon le besoin et la zone géographique : gynécologue, dermatologue, kiné, gastro-entérologue, rhumatologue… et c’est alors qu’un longggg jeu de piste, genre carte au trésor mais en moins drôle, qui commence !

Plusieurs symptômes = Plusieurs médecins

Ainsi, selon vos pathologies, vous serez amenés à rencontrer plusieurs « professionnels de santé » qui vous demanderont vos symptômes (ou pas), qui vous ausculteront (ou pas), vous demanderont vos antécédents familiaux (ou pas), vous ferons passer des tests ou écho complémentaires (ou pas !) … puis ils établiront un diagnostic (ou pas !). Mais le spécialiste n’inter-agit qu’avec sa spécialité : vous avez de l’eczéma ? Hop une crème ! Est ce que ces symptômes peuvent venir d’un déséquilibre hormonal ou de la microbiote ? Il en sait rien lui ! Ce n’est pas son domaine 🙁

Si vous rentrez dans quelques cases, avec un peu de chance vous serez diagnostiqué et vous connaîtrez alors le nom du mal qui vous atteint (ou en tous cas en partie). Sinon, avec un peu de chance aussi, ledit médecin s’avouera incertain et vous renverra chez un autre confrère, de la même spécialité ou non (et croyez moi cela est déjà pas mal).

Sinon, malheureusement, ce dernier vous gratifiera fièrement d’un « tout est normal » ou « tout va bien », vous annoncera le prix de la consultation avant de vous demander votre carte vitale… Alors assez confiant vous retournerez chez vous, rassuré(e), jusqu’aux prochains symptômes ou vous vous apercevrez que décidément « non » tout ne peut pas être « normal ». En effet, avoir mal n’est pas normal, avoir des problèmes de peau non plus, une fatigue chronique encore moins.

L’impuissance, la colère puis l’acceptation

C’est alors impuissant(e) que vous puiserez dans le peu de ressources qui vous reste pour combattre, multiplier les rdv médicaux et trouver des réponses.

C’est à partir de ce moment, après moultes rdv que les phrases assassines commencent… Parce qu’on est fatigué des mêmes réponses, par qu’on en a marre de souffrir, parce qu’on est agacé de chercher encore et encore ! Le corps médical tente donc de nous trouver une réponse tant bien que mal : c’est dans votre tête madame.

Bien évidemment, cette phrase peut revêtir d’autres formes plus ou moins maladroites : « Vous ne seriez pas sous l’effet du stress en ce moment ? Un déménagement ? Un bébé qui arrive ? Un deuil ? » . Ou encore « Vous avez déjà pensé à vous faire accompagner par un professionnel du psychisme ? » ou mieux encore « Il y a déjà eu des cas de suicide dans votre famille proche? ». Et puis il a aussi « la fatigue, c’est le mal du siècle en ce moment, vous n’êtes pas la seule madame/monsieur ».

Le parcours pour être diagnostiqué est différent d’un patient à l’autre mais nous avons tous en commun la même difficulté : être écouté, compris et surtout paraître crédible pour décrire notre douleur invisible.

Vous avez sûrement déjà vécu le fameux «Mais tu n’as pas l’air malade, c’est dans ta tête, c’est juste du surpoids etc. », les fameux tests qui reviennent normaux pour qui ne sait pas interpréter les signes dans leur ensemble et n’a pas une vision globale.

C’est très facile de se décourager face à ce refus de la science traditionnelle, de diagnostiquer ces nouvelles maladies qu’on ne connaît ni ne comprends suffisamment.

Témoignage de l’instagrameuse @felicity_zen_.

Bref voilà de quoi ici douter ( de soi, des médecins, de l’avenir), de quoi être en colère (pourquoi personne ne peut soulager mes douleurs, qu’est ce que j’ai fais pour mériter cela) et puis vient la résilience (puisque personne ne peut/ne veut m’aider…).

Aide toi, le ciel t’aidera !

Trop c’est trop ! Toutes ces phrases assassines prononcées à la va vite sans même prendre le temps des conséquences, il est pourtant possible d’y répondre avec toute la politesse et la bienveillance du monde. Tel est pris qui croyez prendre… Malheureusement les professionnels de santé sont eux aussi emportés dans leur quotidien de médecin avec un lot de patients et de symptômes aussi nombreux que compliqués.

Préparez votre rendez-vous

  • Plutôt que d’aller voir un professionnel sur le conseil d’un autre professionnel (qui a tout les coups se connaissent parce qu’ils ont fait leurs études ensemble), renseignez-vous sur les praticiens renommés et reconnus dans leurs spécialités. Ceux qui se forment régulièrement, en France et à l’étranger, ceux qui font des conférences, ceux qui forment les étudiants en médecine. Bref, évitez le médecin de campagne qui n’a pas vu un cas atypique depuis ses études il y a 35 ans !
  • Soyez prêts à faire des concessions : parfois les « bons » professionnels sont plus loin. Il faut faire 3H de train ? Et alors si cela peut vous apporter des réponses ! La consultation est à plus de 100€ ? Quel prix êtes-vous prêts à accorder pour votre santé ? Parfois (pas toujours !) il vaut mieux aller plus loin et payer plus cher plutôt que de faire une dizaine de spécialistes qui de toute façon nous ferons faire des frais 🙁
  • Pour votre rendez-vous, préparez-vous encore davantage que s’il s’agissait du bac ! « Montez votre dossier » avec les analyses déjà effectuées, les radios, échographies. Remontez la chronologie des faits et symptômes sur papier afin de pouvoir clairement expliquer au médecin ce que vous avez.

Préparez vos questions…et vos réponses !

Plutôt que t’attendre que le verdict tombe, tel une guillotine à double tranchant, soyez acteur du rdv.  Posez toutes les questions dont vous avez besoin, surtout si vous voyez que la consultation ne tourne pas en votre faveur…Ne soyez pas intimidé par le professionnel de santé en face de vous, même s’il s’agace. Rappelez-vous que les enjeux sont importants et qu’à la fin c’est vous qui réglez la consultation, faites donc en sorte de ressortir avec quelques informations au moins à se mettre sous la dent.

Quelques questions

  • Depuis combien de temps pratiquez-vous dans cet hôpital ?
  • Et est-ce qu’en XX ans vous avez déjà vu un cas comme le mien ?
  • L’ensemble de mes symptômes vous font pensez à quelque chose ?

Et dans le cas ou malgré cela le rdv n’est pas concluant, défendez-vous et ne réglez pas avant d’avoir un minimum de réponses !

  • « Fatiguée ? Oui évidemment comme tout le monde mais au point de ne plus tenir sur mes jambes au lever du lit vous comprenez bien docteur que cela m’inquiète mais j’ai grand espoir que vous puissiez m’aider sur le sujet ».
  • « Stressée ? Oui par mes mes symptômes qui s’accentuent et m’handicapent. Vous ne le seriez pas vous, stressé par ces douleurs handicapantes ? « 
  • « Avoir une vie saine, faire du sport et manger sain ? On me l’a déjà conseillé merci de vous en inquiéter docteur. J’ai commencé le sport/un régime/ le yoga il y a maintenant 1 an mais malheureusement les douleurs sont encore persistantes. Pouvez-vous m’aider ? « 
  • Vous ne me faites pas passer des examens complémentaires ? Les miens datent déjà d’il y a plusieurs mois et sont peut-être incomplets…
  • Si j’accepte d’être accompagné par un psychologue, est ce que vous accepteriez en parallèle de continuer vos analyses et recherches sur mon cas ? Je préfère étudier toutes les pistes…
  • Mais peut-être préférez-vous me renvoyer vers un confrère spécialiste qui a déjà vu un cas comme le mien. Vous avez quelqu’un à me conseiller ?

Acceptez l’accompagnement psychique

Je pense qu’accepter un accompagnement (psychologue ou autre) ne peut-être que bénéfique pour 3 raisons principales (mais il y en a bien d’autres).

Tout d’abord parce que le jour ou un professionnel de la santé (dont ce n’est absolument pas le domaine par ailleurs genre un gastro-entérologue) vous en parlera, vous pourrez lui répondre « oh merci docteur mais je suis déjà suivi depuis XX par XX avec qui cela se passe très bien ». Et toc, maintenant répond à mes questions 😉

Secondo, parce que je pense que dans cette chasse au(x) diagnostic(s), il ne faut pas être seule. Il faut être bien entouré, d’amis, par sa famille bien sûr c’est important. Mais ce n’est pas toujours facile car les symptômes ont tendance à isoler le patient : impossible d’aller en soirée, difficultés à manger etc. Ainsi, être accompagné par un psychologue cela peut parfois permettre de se décharger mentalement de tous ces doutes, ces inquiétudes, cet isolement etc.

Et enfin, parce qu’il serait utopique de vouloir soigner son corps sans soigner son esprit (et son âme si je puis dire ainsi). En effet, courir les rdv médicaux, rencontrer des barrières, devoir accepter les remarques blessantes parfois même de ces proches, cela est très fatiguant. Ainsi, il faut en mon sens apprendre à se faire sa petite bulle, prendre soin de soi, de son esprit, de son bien-être, de son « moi intérieur »… Dans l’attente que les médecins puissent nous aider pour le corps, nous pouvons déjà à notre échelle travailler avec l’esprit.

« A chaque examen il y a cette attente, que ce soit avant le rendez-vous ou pour recevoir le résultat. L’attente. La patience n’est pas mon fort, Etre patiente, dans les deux acceptations du terme -la malade et celle qui attend -, est pour moi une réelle épreuve, mais j’apprends chaque jour à décélérer un peu plus. »

Non ce n’est pas dans ma tête…ni dans la vôtre ! Sophie Benarrosh. Ed.Leduc.

A noter que cela ne doit pas forcément être un « psy » au sens clinique du terme. On peut penser aux kinésiologues, aux hypnothérapeutes, à l’acupuncture etc. Mais malheureusement ces disciplines sont beaucoup moins prises au sérieux par le reste du corps médical, surtout en milieu hospitalier.

En bref, vous l’aurez compris les médecins eux-mêmes ont leurs limites et n’ont pas la science infuse. Malgré ces phrases qui sont aussi douloureuses à entendre que nos symptômes, c’est aussi à nous patients de prendre le taureau par les cornes pour aiguiller le spécialiste dans la bonne direction, quitte à demander un second avis médical et à changer de médecin comme de chemise tant qu’on ne trouve pas de réponse ! Pour cela, il nous faut nous armer de notre plus beau sourire, de beaucoup de patience mais surtout ne pas oublier d’être acteur de nos rdv. Même si on se rend chez le médecin pour « être soulagé », il ne faut pas être passif et je vous invite rebondir à la moindre occasion ! C’est notre santé qui est en jeu, pas celle du médecin, ayons du culot !  

Le mot de la fin de @felicity_zen_ :

« Heureusement, la science médicale avance et évolue ! Le concept de maladie auto-immune et leurs potentielles causes sont de plus en plus étudiées et nous pourrons peut-être un jour espérer plus que la rémission (qui reste même avec le plus grand optimisme possible temporaire).
En attendant, la médecine holistique est celle qui en complément des traitements allopathiques (ils restent nécessaires dans certains cas malgré tout quoiqu’en disent les gourous de la nutrition / naturopathie) permet une prise en charge globale du patient en travaillant en plus de l’alimentation et de l’ « exercice », sur le sommeil, la gestion du stress et le lien social qui sont souvent occultés avec les traitements traditionnels. »

2 Commentaires

  • Sarra

    2 mai 2018 at 16 h 15 min

    Merci beaucoup Eve pour cet article très complet qui touche un sujet qui me tient particulièrement à coeur.

    L’errance, le sentiment d’être livré à soi même, l’interminable attente, la répétition, le scepticisme des médecins, les réflexions assassines ou bêtes, ce sont autant de couches de douleurs par dessus la « douleur originelle » dont on pourrait se passer…

    ton article mets du baume au coeur à la patiente chronique aguerrie que je suis et je suis persuadée qu’il m’aurait été très précieux au début de ce périple!

    1. Eve Lefort

      3 mai 2018 at 13 h 23 min

      Merci beaucoup Sarra pour ce retour (positif en plus cela fait plaisir ^^) Peut-être un prochain article avec toi pour un témoignage en ce sens ? 😉 Belle journée.

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